Într-o dimineață aglomerată, într-un spital județean, o pacientă vârstnică ajunge la Urgențe. Are o istorie cardiacă complicată, dar niciunul dintre documentele prezentate nu oferă informații clare despre tratamentele urmate, reacțiile adverse anterioare sau investigațiile recente. Medicul încearcă să obțină datele de la spitalul din orașul de reședință – fără succes. Sistemele nu comunică. Se repetă analize. Timp prețios se pierde. Costuri inutile se acumulează. Mai grav, se riscă un tratament inadecvat. Acest caz, departe de a fi singular, ilustrează disfuncția structurală a unui sistem fragmentat, în care informația medicală nu circulă eficient. În contextul în care statul caută economii prin blocări de angajări și reduceri salariale în sistemul public, ignorăm un adevăr evident: cele mai durabile economii vin din eficiență, nu din constrângere.
Anatomia unei crize sistemice
Fragmentarea informațională este una dintre vulnerabilitățile majore ale sistemului românesc de sănătate. Sute de furnizori, publici și privați, operează cu sisteme informatice eterogene și neinteroperabile. Fiecare deține fragmente din puzzle-ul vieții medicale a pacientului, dar nimeni nu are acces la întregul tablou. Reticența la partajare derivă din interese economice, bariere tehnice, ambiguități legale și lipsa unei strategii naționale coerente. Costurile sunt uriașe – de la decizii medicale suboptime și duplicarea analizelor, la incapacitatea statului de a fundamenta politicile sanitare pe date reale. Estimările europene arată că interoperabilitatea și digitalizarea completă pot genera economii de miliarde. Pentru România, aceste sume ar putea însemna echivalentul anual al bugetului unui mare spital de urgenta sau finanțarea consistentă a programelor de prevenție și screening.
Lecții Internaționale: de ce nu putem aștepta ca Finlanda
Finlanda este adesea invocată ca model. Pe bună dreptate: sistemul finlandez este astăzi un exemplu de integrare digitală eficientă, bazat pe un registru național de sănătate și interoperabilitate deplină între toți actorii medicali. Însă ceea ce se vede acum (economii de aproximativ 40% in sistemul medical finlandez) este rezultatul a peste 20 de ani de construcție instituțională, investiții constante și, esențial, consens politic și social.
Finlandezii au o încredere ridicată în instituții, un nivel scăzut al corupției și o cultură civică orientată spre binele comun. România, în schimb, se confruntă cu fragilitate instituțională, polarizare și o cultură birocratică adesea refractară schimbării. A aștepta 20 de ani pentru un rezultat similar ar fi echivalent cu inacțiunea. Nu avem timpul Finlandei și, mai ales, nu avem filozofia ei de viață. Avem nevoie de o soluție mai adaptată realității noastre – accelerată, dar controlată; autoritativă, dar legitimă. Dar avem un mare avantaj fata de Finlanda, mai ales cea de acum 20 de ani: cel tehnologic! Da! Avem in Romania una dintre cele mai rapide retele de internet din Europa, avem acces la tehnologiile care acum 20 de ani erau de domeniul unui viitor incert: Inteligenta Artificiala si formulele Big Data. Putem face ce a facut Finlanda la o fractiune de cost si o fractiune de timp.
De ce cardul de sănătate și noul Card de Identitate electronic nu sunt soluții
O confuzie frecventă în spațiul public este asimilarea digitalizării cu existența cardului de sănătate sau a viitorului card electronic de identitate. În realitate, aceste instrumente sunt doar interfețe de acces sau identificare, nu baze de date integrate. Ele nu conțin istoricul medical complet, nu pot fi interogate în timp real și, mai ales, nu oferă nicio garanție de interoperabilitate între furnizori. Simplul fapt că un pacient este „în sistem” nu înseamnă că informațiile sale sunt utile clinic, actualizate sau accesibile atunci când contează.
Unificarea înseamnă altceva: construirea unui ecosistem digital în care datele – fie că provin din spitale, cabinete, laboratoare sau farmacii – sunt integrate, standardizate, accesibile cu consimțământ, auditate și folosite inteligent pentru decizii clinice, administrative și politice.
Un astfel de sistem nu aduce doar eficiență punctuală. El schimbă fundamental modul în care înțelegem sănătatea publică. Vom putea în sfârșit răspunde la întrebări esențiale, dar astăzi imposibil de abordat riguros:
- De ce unele spitale funcționează eficient, iar altele, cu resurse similare, nu?
- De ce anumite molecule sunt prescrise excesiv, în timp ce altele, validate științific, sunt ignorate?
- Cum variază răspunsul la tratament între regiuni, categorii de vârstă sau comorbidități?
- Ce intervenții de prevenție au randament economic real?
Integrarea datelor permite trecerea de la o medicină reactivă la una proactivă și personalizată. De la politici „pe ghicite” la politici fundamentate pe evidență. De la risipă la optimizare.
Propunerea instituțională: Autoritatea Națională pentru Integrarea Datelor Medicale (ANIDM)
Un asemenea proiect necesită o instituție dedicată: Autoritatea Națională pentru Integrarea Datelor Medicale (ANIDM), creată prin lege, cu autonomie, expertiză și autoritate deplină. Aceasta ar avea misiunea de a accesa – cu sau fără acordul furnizorilor – toate bazele de date medicale relevante, în vederea construirii unui sistem integrat, standardizat și transparent.
Mandatul ar include: impunerea interoperabilității, controlul calității datelor, stabilirea unor standarde unice de raportare, asigurarea trasabilității accesului, protejarea drepturilor pacientului. Da, poate fi acesta vazuta ca o formă de „expropriere informațională”. Dar nu este ceva nou, ea se face pentru interes public, similară exproprierii pentru autostrăzi sau infrastructură critică. Si ne bucura autostrazile nu?!
Riscuri și garanții: cum prevenim derapajele
Orice centralizare implică riscuri. O bază unică este o țintă pentru atacuri cibernetice. Accesul abuziv poate transforma o unealtă medicală într-un instrument de control. De aceea, protecțiile trebuie să fie multilaterale: criptare omogenă și certificată internațional, anonimizare acolo unde datele sunt folosite pentru cercetare, acces doar pe bază de justificare clinică sau legală, audit public permanent și jurnal complet de acces, sancțiuni penale reale pentru abuz, dreptul oricărui pacient de a vedea cine i-a accesat datele și când. Controlul trebuie să fie democratic: parlament, instanțe, organizații independente. Legitimarea se face prin transparență, nu prin secretizare. Pentru cei care se tem, justificat, de o arhitectură prea concentrată, există alternative: bazele federate, computația multipartită, rețele distribuite. Aceste soluții permit analiza fără ca datele să fie colectate într-un singur loc. În teorie, sunt ideale. În practică, ele necesită un grad ridicat de maturitate tehnologică, standardizare și disciplină colectivă – lucruri greu de obținut în absența unei autorități centrale. Cred ca putam numara pe degetele de la o mana cate institutii in Romania lucreaza cu baze de date federate.
Opoziția la un asemenea sistem nu vine doar din principii. Există actori cu interese directe în menținerea fragmentării: furnizori privați care monetizează exclusivitatea datelor; producători de software care blochează interoperabilitatea pentru fidelizarea forțată a clienților; funcționari care pierd pârghii informale de control; politicieni care preferă decizii netransparente; grupuri de interese care se tem de audit și comparație. Unele obiecții sunt legitime – privind protecția datelor, etica, securitatea. Altele sunt pur defensive. E esențial să distingem între ele și să construim un consens social care să descurajeze rezistențele ilegitime.
Medicina modernă costă din ce în ce mai mult. Fără o eficientizare a costurilor, nu ne-o vom mai putea permite decât în forma ei cea mai ieftină și, inevitabil, cea mai puțin eficientă. Cererea publică pentru spitale noi, echipamente moderne și acces la cele mai avansate medicamente este legitimă – dar nu poate fi susținută în absența unei soluții de finanțare inteligentă și sustenabilă. Iar această propunere face exact acest lucru: transformă datele deja existente într-un instrument strategic de sănătate și economie.